Alfredo tinha só sete anos quando sua primeira crise de epilepsia iniciou um pesadelo que apenas seria resolvido com o canabidiol
Ingredi Brunato, sob supervisão de Thiago Lincolins Publicado em 09/05/2021, às 00h00 - Atualizado às 22h46
Em um mês de abril, sete anos atrás, Kilmary Sequeira ouviu o chamado do amiguinho que brincava com seu filho de sete anos, e quando foi ver o que tinha acontecido descobriu seu pequeno tendo um ataque epilético.
Era o que parecia ser o início de uma turbulenta fase. Depois de o pequeno Alfredo ser levado às pressas para o pronto-socorro naquele dia, a família foi orientada a passar em um neuropediatra. Uma série de exames confirmou o temível diagnóstico de epilepsia, doença neurológica que provoca convulsões.
O tratamento com canabidiol (CBD), todavia, um dos princípios ativos encontrados na maconha, ofereceu uma luz no fim do túnel, devolvendo a normalidade para a vida de Kilmary, Alfredo e o restante de sua família.
Como um especial do dia das mães, a equipe do site Aventuras na História conversou com Kilmary sobre como foi essa trajetória até descobrir o tratamento com maconha medicinal, o primeiro que realmente funcionou para estabilizar o quadro de seu filho.
Antes do uso do CBD, a vida da criança era outra. “O principal obstáculo foi iniciar um tratamento com medicamentos que deixavam o Alfredo Neto dopado. Ver o meu filho de apenas 7 anos sem conseguir interagir com os amigos e com a família era muito difícil. A sensação de saber que a vida estava passando sem ele aproveitar a infância era dura”, relatou Kilmary.
Para piorar a situação, embora esses remédios prescritos em um primeiro momento apresentassem diversos efeitos colaterais, não estavam sendo capazes de conter as crises do menino - ele tinha convulsões tantas vezes por mês que “era impossível contar”, de acordo com a mãe.
“Buscamos a opinião de vários especialistas e todas eram desanimadoras. Alguns inclusive aumentavam as doses das medicações”, lamentou ela.
A grave doença do garoto exigiu muito da figura materna emocional e mentalmente. “Durante os primeiros anos das crises do Alfredo, eu e o meu marido dedicávamos a maior parte do nosso tempo para ele. Tenho mais dois filhos e nesta época eu vivia carregada de culpa por achar que não conseguir ser tão intensa com eles como era para o Alfredo. Como mãe, me senti falível. Sempre achava que estava chegando ao fundo do poço”, contou Kilmary.
Segundo a mãe do menino, seu filho mais velho acabava tomando para si a tarefa de cuidar do mais novo durante os períodos em que as crises de Alfredo eram particularmente severas. “Eu sempre falo para as pessoas que quando existe uma pessoa em uma casa que convulsiona, toda a família convulsiona junto”, descreveu.
Então, eles conheceram um médico que se destacou dos demais, renovando a esperança da família: “O Dr. Rubens Wajnsztejn nos acolheu, orientou, cuidou do nosso lado emocional e nos apresentou os tratamentos disponíveis. Estávamos dispostos a mudar o tratamento oferecendo algo mais natural para nosso menino, e que as pesquisas mostrassem resultados animadores”, comentou a mãe.
Foi nesse ponto que os pais de Alfredo entraram em contato com a possibilidade de usar canabidiol, que é conhecido pelo seu uso no tratamento da epilepsia, entre outras doenças. O começo desse novo caminho, contudo, não foi fácil.
“Nos três primeiros meses, foi necessário inserir a Cannabis e reduzir as outras medicações (os médicos chamam de desmame). Importante lembrar que durante esse período meu filho teve muitas crises de abstinência. Em alguns momentos achávamos que era impossível conseguir tirar todos aqueles medicamentos pesados e partir para algo mais natural”, relembrou Kilmary.
No fim desse processo, entretanto, os obstáculos afinal valeram a pena: “Quando conseguimos deixar o Alfredo apenas com o CBD, as convulsões reduziram de forma significativa, ele voltou a interagir com os amigos e família e em 6 meses as crises estavam controladas’, relatou a mãe, que pôde nessa época “colocar sua família de volta nos eixos”, como colocou.
Kilmary relatou que em 2015, quando fez essa troca de medicamentos, dos tradicionais para o da maconha medicinal, não esperava necessariamente encontrar uma cura, mas dar uma maior qualidade de vida para seu filho.
“Queria que ele pudesse aproveitar a infância da melhor forma possível (correr, andar de bicicleta, nadar)”, contou ela, acrescentando que o canabidiol não mudou apenas a vida de Alfredo, que hoje, aos 14 anos, é “um menino tranquilo e cheio de saúde”, mas também “da família inteira”. Depois dessa mudança, eles poderiam finalmente viver em tranquilidade.
Vale lembrar que na época em que eles começaram a tratar a condição do menino dessa forma, havia um processo muito mais burocrático para conseguir derivados da maconha para tratamentos medicinais, com cada remessa necessitando da aprovação da Anvisa.
A mãe de Alfredo comentou inclusive que houve vezes que a medicação acabou sendo devolvida para a Califórnia, que era onde ficava o laboratório de onde eles compravam. A partir de abril de 2020, entretanto, esse procedimento ganhou uma animadora atualização com a autorização histórica da fabricação de remédios usando derivados canabidiol (CDB) em solo brasileiro.
“Hoje tudo está mais simples graças à luta de muitas famílias”, concluiu Kilmary, para quem a epilepsia do filho já não é o bicho de sete cabeças que foi no passado.
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