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Curiosidades / Síndrome de Weaver

Síndrome de Weaver: A condição que tornou Rumeysa Gelgi a mulher mais alta do mundo

Com impressionantes 2,15 metros, Rumeysa Gelgi, de 27 anos, detém o título de mulher mais alta do mundo; sua estatura é fruto de uma condição rara

Luiza Lopes Publicado em 22/11/2024, às 12h00

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Rumeysa Gelgi - Divulgação/Guinness World Records
Rumeysa Gelgi - Divulgação/Guinness World Records

Rumeysa Gelgi, de 27 anos, detém o título de mulher mais alta do mundo, conforme reconhecido pelo Guinness World Records. Com impressionantes 2,15 metros, ela atua como advogada, pesquisadora e desenvolvedora web.

Recentemente, Gelgi se reuniu com Jyoti Amge, a menor mulher viva com mobilidade, que mede 62,8 centímetros, em um encontro promovido pelo Guinness. Com uma diferença de altura de 1,5 metro, as duas compartilharam experiências de vida e interesses em comum, como moda e autocuidado.

A estatura extraordinária de Gelgi, por sua vez, é fruto de uma condição rara, conhecida como síndrome de Weaver, que acelera o crescimento e traz consigo uma série de desafios físicos e emocionais.

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Rumeysa Gelgi e Jyoti Amge encontraram-se pela primeira vez / Crédito: Divulgação/Guinness World Records

Síndrome de Weaver

A síndrome de Weaver é uma condição genética extremamente rara e complexa, com menos de 50 casos documentados na literatura médica desde sua descoberta. É causada por uma mutação no gene EZH2, que desempenha um papel fundamental no controle do crescimento e desenvolvimento das células. Essa mutação pode ocorrer de forma espontânea, sem histórico familiar.

Os sintomas mais evidentes envolvem características físicas marcantes. Além da altura anormalmente elevada, como o caso de Gelgi, a síndrome é frequentemente associada a uma aparência facial distinta, com hipertelorismo ocular, que se refere ao aumento da distância entre os olhos.

As orelhas, por sua vez, podem ser mais largas e carnudas do que o normal, enquanto o retrognatismo, ou a posição recuada da mandíbula, dá a impressão de um queixo pequeno, criando uma desproporção facial.

Além desses traços físicos, a condição afeta gravemente a mobilidade e a saúde geral, com sintomas como escoliose (uma curvatura anormal da coluna vertebral), fraqueza muscular e problemas de equilíbrio e coordenação motora. Esta combinação de sintomas pode levar os indivíduos a precisarem de assistência para realizar tarefas cotidianas e dificultar a obtenção de uma vida independente.

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Gelgi com um mês de idade / Créditos: Divulgação/Guinness World Records

Vida de desafios

Gelgi vive com as consequências dessa condição desde a infância. "A síndrome afeta minha mobilidade, minha saúde e minha aparência. Basicamente, todos os aspectos da minha vida", disse em entrevista à BBC em outubro de 2021.

Ela lembra com tristeza os tempos difíceis de sua juventude, quando a autoestima era um grande desafio. "Quando criança, tive que lidar com bullying. Não foi fácil desenvolver minha autoestima durante aqueles anos. Mas a verdade é que sempre me senti única graças à atitude positiva que meus pais me incutiram", afirmou.

Apesar das adversidades, Gelgi tem uma visão positiva sobre sua condição e usa sua fama para aumentar a conscientização sobre doenças raras.

Tenho muito orgulho de ser especial. Nunca pensei que isso fosse acontecer comigo quando criança. É mais do que um sonho que se tornou realidade e estou muito feliz por ter tornado minha condição algo pelo qual devo agradecer”, destacou ao veículo. 
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Gelgi com seus pais / Créditos: Divulgação/Guinness World Records

Gelgi, que às vezes usa cadeira de rodas e, em outras ocasiões, se movimenta com o auxílio de um andador, também busca viver de forma independente, embora reconheça as dificuldades que a síndrome impõe a sua mobilidade.

"Sempre quis ter uma vida independente e mais bem-sucedida possível. É difícil ser independente devido à minha condição, mas tento viver o mais independentemente possível", explicou.

Ela acredita que a aceitação e o reconhecimento de sua condição foram cruciais para seu sucesso. "Cada desvantagem pode se transformar em uma vantagem se você se aceitar como é, conhecer seu potencial e fizer o melhor", disse em um comunicado publicado pelo Guinness.