Conheça a doença rara e degenerativa do ator Adam Pearson
O ator Adam Pearson estrelou no filme ‘Um Homem Diferente’, onde o personagem vive uma doença rara que deformou seu rosto
O ator Adam Pearson, de 41 anos, esteve no tapete vermelho do Oscar neste domingo, 15, e chamou atenção devido às consequências da doença rara que o acomete, A neurofibromatose.
Pearson ficou conhecido por seu papel em ‘Um Homem Diferente’, onde ele interpretou o protagonista, Oswald, que vive com uma doença degenerativa rara que deformou seu rosto.
A neurofibromatose é um conjunto de doenças genéticas que afeta principalmente a pele e o sistema neurológico. A condição está associada a mutações genéticas e resulta em sintomas imprevisíveis.
Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), os sintomas dependem principalmente do tipo de alteração genética e as manifestações geralmente se iniciam na infância.
Um dos principais sintomas é o surgimento de nódulos e tumores na pele, de tamanhos variados. Os rumores são chamados de neurofibromas. Além disso, manchas marrons, tumores no sistema nervoso central, alterações ósseas e auditivas podem estar presentes também.
No Brasil, estima-se que um em cada cinco habitantes é afetado pela doença, segundo a CNN.
Em entrevista a CNN, Erediana Bianca Alves Duarte, mãe do Leonardo Alves Duarte, contou como foi a infância de seu filho, que passou por mais de 40 médicos e teve três diagnósticos diferentes até chegar no correto.
“Nunca tinha ouvido falar e não tinha ninguém na minha família com a patologia. O Leo nasceu com dificuldade respiratória e uma deformidade no braço, um dos sinais característicos da neurofibromatose, a displasia óssea. Outro sinal clássico da doença eram muitas manchas café com leite. Se há 8 anos eu abrisse a internet e encontrasse informações, a nossa jornada teria sido muito diferente”, relatou.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica, a doença degenerativa tende a ser hereditária, cada filho de uma pessoa que possui a doença tem 50% de chance de ter a doença. Na neurofibromatose de tipo 1, a alteração está no cromossomo 17 e o tipo 2 está no 22.
Os tumores benignos, crescem desordenadamente em qualquer parte do sistema nervoso, podendo causar complicações e sintomas de dor.
Cuidados para a doença
A doença genética requer cuidados para diminuir as complicações. De acordo com a SBD, não existe tratamento específico comprovado para as alterações genéticas associadas a neurofibromatose. O médico pode avaliar e fazer o manejo dos sintomas de dor, envolver cirurgias, radioterapia ou medicamentos que inibam o crescimento dos neurofibromas.
O acompanhamento regular do paciente permite a retirada dos neurofibromas que crescem mais rapidamente ou permite o tratamento de lesões relacionadas ao problema.
