Síndrome de Weaver: A condição que tornou Rumeysa Gelgi a mulher mais alta do mundo

Rumeysa Gelgi, de 27 anos, detém o título de mulher mais alta do mundo, conforme reconhecido pelo Guinness World Records. Com impressionantes 2,15 metros, ela atua como advogada, pesquisadora e desenvolvedora web.

Recentemente, Gelgi se reuniu com Jyoti Amge, a menor mulher viva com mobilidade, que mede 62,8 centímetros, em um encontro promovido pelo Guinness. Com uma diferença de altura de 1,5 metro, as duas compartilharam experiências de vida e interesses em comum, como moda e autocuidado.

A estatura extraordinária de Gelgi, por sua vez, é fruto de uma condição rara, conhecida como síndrome de Weaver, que acelera o crescimento e traz consigo uma série de desafios físicos e emocionais.

Síndrome de Weaver

A síndrome de Weaver é uma condição genética extremamente rara e complexa, com menos de 50 casos documentados na literatura médica desde sua descoberta. É causada por uma mutação no gene EZH2, que desempenha um papel fundamental no controle do crescimento e desenvolvimento das células. Essa mutação pode ocorrer de forma espontânea, sem histórico familiar.

Os sintomas mais evidentes envolvem características físicas marcantes. Além da altura anormalmente elevada, como o caso de Gelgi, a síndrome é frequentemente associada a uma aparência facial distinta, com hipertelorismo ocular, que se refere ao aumento da distância entre os olhos.

As orelhas, por sua vez, podem ser mais largas e carnudas do que o normal, enquanto o retrognatismo, ou a posição recuada da mandíbula, dá a impressão de um queixo pequeno, criando uma desproporção facial.

Além desses traços físicos, a condição afeta gravemente a mobilidade e a saúde geral, com sintomas como escoliose (uma curvatura anormal da coluna vertebral), fraqueza muscular e problemas de equilíbrio e coordenação motora. Esta combinação de sintomas pode levar os indivíduos a precisarem de assistência para realizar tarefas cotidianas e dificultar a obtenção de uma vida independente.

Vida de desafios

Gelgi vive com as consequências dessa condição desde a infância. "A síndrome afeta minha mobilidade, minha saúde e minha aparência. Basicamente, todos os aspectos da minha vida", disse em entrevista à BBC em outubro de 2021.

Ela lembra com tristeza os tempos difíceis de sua juventude, quando a autoestima era um grande desafio. "Quando criança, tive que lidar com bullying. Não foi fácil desenvolver minha autoestima durante aqueles anos. Mas a verdade é que sempre me senti única graças à atitude positiva que meus pais me incutiram", afirmou.

Apesar das adversidades, Gelgi tem uma visão positiva sobre sua condição e usa sua fama para aumentar a conscientização sobre doenças raras.

Tenho muito orgulho de ser especial. Nunca pensei que isso fosse acontecer comigo quando criança. É mais do que um sonho que se tornou realidade e estou muito feliz por ter tornado minha condição algo pelo qual devo agradecer”, destacou ao veículo. 

Gelgi, que às vezes usa cadeira de rodas e, em outras ocasiões, se movimenta com o auxílio de um andador, também busca viver de forma independente, embora reconheça as dificuldades que a síndrome impõe a sua mobilidade.

"Sempre quis ter uma vida independente e mais bem-sucedida possível. É difícil ser independente devido à minha condição, mas tento viver o mais independentemente possível", explicou.

Ela acredita que a aceitação e o reconhecimento de sua condição foram cruciais para seu sucesso. "Cada desvantagem pode se transformar em uma vantagem se você se aceitar como é, conhecer seu potencial e fizer o melhor", disse em um comunicado publicado pelo Guinness.